“我是一个嗜睡症母亲，我一天要睡六次——人们认为我很懒。”

29岁的Belle Breukelman终于发现了为什么她总是在公共场合打瞌睡，包括在更衣室和约会时——“我的睡眠发作毫无征兆。”

妈妈贝尔·布鲁克尔曼(Belle Breukelman)在更衣室里睡着了，甚至在餐馆约会时也会打盹。

29岁的她患有使人衰弱的嗜睡症——英国约有3万人患有此病——但她被指控在努力保持清醒时喝醉了酒或服用了药物。贝尔是10个月大的比莉的妈妈，她每天要小睡6次，有时每次小睡25分钟。如果没有药物治疗，她每次坐下都会睡着。

她解释说:“我的睡眠发作毫无征兆。外出购物时，我不得不跳进更衣室躺下小睡。我在约会时睡着过，我让别人以为我喝醉了，失控了。我的医生认为我酗酒或吸食大麻，在我年轻的时候，他们指责我“玩手机玩到很晚”。

“我的睡眠发作毫无征兆”（Image:Nick Van Eijk @vizualsbynick)

“作为一个小婴儿的妈妈，这真的很难。有时，我会喂比莉吃晚饭，然后开始入睡。我能感觉到我的眼睛越来越沉，我开始觉得冷，所以我躺下，在我摔倒之前，小睡。我的女儿现在已经习惯了，当我醒来时，她感激地微笑着。我设法解决我的病情，有时我把她放在床上不洗澡，而不是试图在她昏昏欲睡的状态下洗澡——这太危险了。我绝不会让她冒险。”

贝儿来自牛津，15岁时开始患有这种病，当时她在开车时很难保持清醒，到16岁时，她在学校的教室里经常打盹。“在众人面前睡着很可怕。在学校旅行的时候，每次我坐在教室里，都会发生这种情况。他们会取笑我说，‘哦，她又要睡觉了!“这太令人沮丧和尴尬了。

“我的父母知道有些不对劲，带我去看医生。这成了一个问题，他们很担心，因为我很快就要学会开车了。医生认为这是一个过度疲劳的青少年的行为，说我应该在晚上早点放下手机。我从来没听人提起过嗜睡症——我甚至不知道那是什么。然后，有一天，我和学校一起去参加一个艺术展览，在站了一整天之后，我真的站着睡着了。我的父母带我去看医生——我们需要答案。”

“我不得不跳进更衣室躺下小睡。我在约会时睡着了。”

不到一个月，贝尔被转介到牛津儿童医院的睡眠专家那里，在那里她被诊断出患有严重的嗜睡症。她接受了药物治疗，试图控制她的睡眠频率。经过五年多的检查，专家发现她的病情是她15岁时注射猪流感疫苗的结果。此后发现，英国约有100名儿童因接种这种疫苗而感染了嗜睡症。贝尔17岁离开学校。

“实在是太多了——朋友，社交方面的事情，然后是学习。一切都那么艰难。”贝尔19岁时，在奥地利的一次家庭滑雪度假中，她遇到了她未来的丈夫，现年34岁的迈克尔。贝尔21岁时，这对夫妇搬到了阿姆斯特丹，22岁时结婚。

她透露，他一直对她的病情毫不在意，这令人惊讶。“他总是告诉我不要再反抗了。如果我想睡，就睡吧。他一直很支持我。他告诉我不要想太多。朋友、医生和公众都对我评头论足。2019年，我和丈夫在巴黎共进晚餐庆祝生日，结果我在餐桌上睡着了。他一直在手机上看足球比赛，直到我准备好，但后来他承认有人给我们拍照!在过去，人们会认为我很懒或者约会很无聊。”

贝儿和她的女儿比莉以及丈夫麦克尔

她还发现自己处于危及生命的境地。“我梦游时弄伤了自己。我睡着了，想把牛奶放进冰箱，但径直走了过去，走到车的前面。这是最大的冲击。”

开车也让她陷入了一些棘手的困境，她承认现在大部分的车都是麦克尔开的。“有几次我在开车的时候觉得自己要睡了。为了保持清醒，我会做任何事，比如扇自己的脸，掐自己的腿，直到我找到一个安全的地方靠边停车。就像喝醉了一样，你完全失去了知觉。”

在考虑做母亲的问题时，贝尔不得不深思熟虑，她承认自己的状况会受到荷尔蒙和月经的影响。“当我们谈论要孩子的时候，我们确实考虑过我是否会把嗜睡症遗传下去——有5%的可能性——但我丈夫说我们的孩子会有最好的妈妈，让他们知道它不会夺走你的生命。”这是他能说的最贴心的话了。”

她说:“当我怀孕的时候，我不得不停药，这是一个重大的决定，因为我已经服用了10年。在怀孕期间，荷尔蒙是神奇的。我感觉棒极了。虽然我已经停药了，但我还是可以去吃晚饭，保持清醒。一些患有发作性睡病的妈妈说，如果她们能把怀孕激素装在瓶子里当药吃，那将改变她们的生活!”

贝尔称赞丈夫的支持

贝尔承认，患有嗜睡症和做母亲有一个好处。“我已经习惯了断断续续的睡眠——从16岁起，我就没有睡过一个完整的觉!”我知道做一个母亲会很辛苦，但这是我一直想要的，所以我们决定顺其自然。”

可怕的是，幻觉和睡眠瘫痪是嗜睡症的症状。“躺在床上，我相信我能听到有人走进我的房子。我好害怕，动都动不了。有时我看到我的奶奶，或者我感觉到狗在我的床上。当你处于那种状态时，那是很可怕的。一天晚上，当我看着婴儿摄像机，看到有人在带走比莉时，我被吓呆了。然后我醒了，再看一看，她已经睡着了。”

贝尔说，她过去常常担心离开学校后要做什么，但后来她发现了锻炼。“我在学校总是喜欢运动，所以在17岁的时候，我决定跑10公里，但我的睡眠专家警告我不要强迫自己，因为这会让我的发作更严重。不管怎样，我还是做了，做完了，而且很健谈，妈妈以为我多吃了药。就在那时，我开始了我的个人培训课程。我每天大约有五个客户，但我会和他们一起锻炼，因为这样我就不会睡着了。后来我搬到了阿姆斯特丹，在一家健身房找了份工作。”

如今，如果贝儿不像医生建议的那样安排午睡，睡觉是不可避免的。药物治疗可以让她不那么自然地入睡，但如果没有规律的睡眠，她最终会再次失去控制。“它会扑向我。有时你甚至不知道我在睡觉，因为我的眼睛还睁着。自从封锁以来，我每天早上都向世界各地的女性直播锻炼，这就是我控制嗜睡症的方法。我起床锻炼身体。朝九晚五的办公室工作几乎是不可能的。

“我的网上生意帮助我向嗜睡症患者传播信息。所有这些人都被告知不要过度锻炼，但它却是我的救星。这让我感觉站在了世界之巅。”

如果贝尔不安排午睡，无论她在哪里，睡觉都是不可避免的

什么是嗜睡症?

纳菲尔德健康中心全科医生服务的全国负责人Unnati Desai博士说:“嗜睡症是一种罕见的神经系统疾病，意味着大脑无法调节睡眠和清醒模式。症状可能包括白天嗜睡、毫无征兆地入睡(睡眠发作)、幻觉、醒来或入睡时无法移动或说话(睡眠麻痹)、多梦和夜间醒来以及猝倒(肌肉张力突然丧失/肌肉无力)。

“虽然它不会对身体健康产生长期影响，但它会让人难以忍受，并影响生活质量。”这种情况通常是由下丘脑分泌素或食欲素水平降低引起的，食欲素是大脑中调节清醒的一种化学物质，然而，问题的确切原因尚不清楚。其他潜在的诱因包括荷尔蒙变化、重大压力和/或流感等感染。

“这种情况无法治愈，但改变生活方式，改善睡眠习惯，再加上药物治疗，可以帮助减少这种情况的影响。”医生可能会给你开一些能减少白天困倦、改善夜间睡眠的药。”